S kuráží a nadějí se žije lépe a déle, ukazuje paliativní medicína

Okřídlená věta zní: „Začátky jsou těžké.“ Možná jsou ale ještě těžší konce. Vidět a být součástí odcházení svých blízkých nebo vědět o vlastní smrti, která je na dosah, může být to nejnáročnější, co nás v životě čeká. Regina Slámová, primářka Centra paliativní péče Brno, které funguje při Poliklinice Zahradníkova, těmito příběhy žije denně. Se svým týmem dokáže pomoci na zásadních křižovatkách života.

Ačkoli už paliativní medicína a hospicová péče nejsou tak neznámé pojmy jako dřív, představila byste trochu více vaše centrum?

Centrum paliativní péče vzniklo v roce 2020 a zahájilo svou činnost v březnu, ale protože to byl covidový rok, tak se všechny přípravy trochu posunuly. První pacienty jsme na Poliklinice Zahradníkova přijali v květnu téhož roku. Péči poskytujeme pacientům především z Brna, případně jeho okolí a v každém roce jsme doprovodili kolem 230 lidí. V ambulanci máme pacientů více, což je způsobeno i delší dobou péče.

V tuto chvíli máte tři služby – domácí hospic, ambulanci a poradnu paliativní péče. Co nabízejí?

Domácí nebo mobilní hospic je určený pacientům v úplném závěru života. Jejich nemoc je velmi pokročilá nebo jim selhávají orgány nezbytné k životu a čas zbývajícího života se počítá na dny až týdny. Vědí, že jejich život už nebude dlouhý, ale chtějí být doma se svými blízkými a také třeba ještě něco stihnout. Péče je zacílená na všechny jejich potřeby. V domácím hospici za pacientem pravidelně přijíždí lékař, zdravotní sestra, sociální pracovník, psychoterapeut a duchovní pracovník. Zároveň má rodina i pohotovostní telefonní číslo, na které může zavolat, kdykoliv se zdravotní stav pacienta změní. V ambulanci paliativní medicíny se věnujeme lidem, kteří jsou také nevyléčitelně nemocní, ale jsou ještě v lepším stavu, pohyblivější, např. schopní přijet na kontrolu. V těchto případech nastavujeme dlouhodobý plán péče, spolupracujeme s jejich obvodními lékaři a dalšími specialisty. Velká část našich pacientů při zhoršení stavu přechází z ambulance do péče domácího hospice. A poradna je určená všem, kteří se potřebují něco dozvědět o hospici, ale také o praktických stránkách pečování o těžce nemocného člověka, o možnostech různých příspěvků a dalších formách podpory.

Věnujete se i duševní, sociální a duchovní péči o klienty? Pracujete také s rodinami?

Lidé s nevyléčitelným onemocněním mají různé potřeby. Nejsou to jenom ty tělesné. Jsou to lidé, kterým zkřížila život vážná nemoc, mají své očekávání, naděje. Přáli by si, aby se stal zázrak a nemoc zmizela. Přejí si ji prožít doma s rodinou, dokončit svoji práci… Někteří si přejí třeba i brzy umřít, protože je život s nemocí hodně trápí. To všechno jsou témata, která mohou s pracovníky domácího hospice sdílet. Domů může za pacientem přijít sociální pracovnice a psychoterapeutka nebo nemocniční kaplan. Duchovní potřeby máme všichni, ať jsme věřící, nebo nevěřící. Život s nemocí je těžký a pacienti často přemýšlejí, jak se s tím vypořádat, co ještě mohou stihnout. Mnohdy bolestně hledají, jaký může mít život s těžkou nemocí a s tolika omezeními smysl. To jsou témata, která lidé řeší. A to, jak se jim je podaří vyřešit, může mít velký vliv nejen na psychický stav, ale i na to, jak silné má nemocný bolesti nebo zda může v noci spát. V hospici se snažíme nabízet cesty ke zlepšení nebo urovnání i na této rovině.

Lékařská péče je na výborné úrovni, metody a výzkum se zlepšují. Poznáme, kdy snaha o vyléčení narazila na své limity? Kdy už je jasné, že se člověk nemůže vyléčit a nebude mít kvalitu života, na jakou byl zvyklý. Jak se hledají konce?

Během péče je lékař schopen rozpoznat chvíle, kdy se nemoc zhoršuje nebo nereaguje na léčbu. Chvíle, kdy je zřejmé, že další pokračování v léčbě nejenže k vyléčení a prodloužení života nevede, ale naopak pro pacienta představuje neúměrnou zátěž. Je to často hledání křehké rovnováhy mezi přínosem léčby a jejími negativy. V takových chvílích je nezbytné, aby lékař s pacientem o této situaci hovořil. Některé choroby neumíme vyléčit a jiné neumíme ani zabrzdit, ale je užitečné o tom všem citlivě mluvit. Vysvětlujeme lidem, co pro ně můžeme udělat v rámci podpůrné péče celostního typu. Víme také, že většina nemocných chce být v domácím prostředí. Mám ráda vyjádření Ladislava Smoljaka, který v jednom rozhovoru popisoval, jak se cítí v době, kdy zjistil, že má pokročilou onkologickou diagnózu: „Jedu z kopce, ale brzdím patama.“ V paliativní medicíně víme, co nemůžeme uhlídat, některé věci nemůžeme zabrzdit, ale snažíme se umožnit pacientům, aby měli co nejkvalitnější život a zároveň aby tato jejich cesta, pokud si to přejí, byla co nejdelší. To se daří, protože lidé, když mají kuráž a naději, žijí lépe a déle.

Zvyšuje se zájem o služby domácího hospice? Vnímáte posun ve společnosti v kontextu debat o prožívání konce života za tu dobu, co se věnujete paliativní péči?

Vnímám velký posun, jak v počtu organizací, které se těmto službám v České republice věnují, tak v zájmu ze strany pacientů a jejich rodin. Komunikovat o závažnosti nemoci se začíná mnohem dříve, velmi často už v nemocnici, kde fungují konziliární týmy paliativní péče. Zvýšil se i počet domácích hospiců – nyní jich funguje kolem 50.

Setkáváte se ještě s nějakými mýty ohledně paliativní medicíny?

Když jsem po roce 2000 začínala s paliativní medicínou, bylo těch mýtů mnohem více. Třeba názor, že morfin pacientům zkracuje život a měl by proto být podáván pouze bezprostředně umírajícím. Nebo že přece nemůžeme mluvit o smrti s dětmi a také že by pacienti měli umírat v nemocnici, protože jedině tam jim bude poskytnuta profesionální péče. Tyto obavy se naštěstí rozptýlily. Mnoho předsudků ale trvá. Máme strach používat některá slova – třeba umírání, smrt nebo pozůstalí. Řada lékařů se stále bojí s pacienty otevřeně a empaticky komunikovat o vážnosti jejich nemoci. Přitom dnes máme nástroje, jak nabídnout bezpečný a citlivý rozhovor o nevyléčitelné nemoci, o přáních pacienta a cílech v této situaci.

Co byste si přála, aby lidé věděli o paliativní péči, ale často nemají ani tušení?

Paliativní péče umí i život se závažnou nemocí proměnit v čas, který je sice těžký a náročný, ale současně dobrý a smysluplný. Přála bych si, abychom my, lékaři a zdravotníci, byli otevření ke komunikaci s těžce nemocnými. Mluvili s nimi o jejich potřebách a přáních, abychom společně naplánovali péči tak, aby dávala všem zúčastněným smysl. Jsem ráda, že se to stále častěji daří.

Vaše povolání je velmi náročné. Máte v týmu nastavenou psychohygienu? Staráte se během prožívání složitých příběhů svých pacientů i o sebe?

Jsme profesionálové, víme, že lidem vždy zachránit život neumíme. Že život je ohraničený. A tak k tomu přistupujeme. Jsme rádi, že naši pacienti mohou být doma. Často s námi sdílí své životní příběhy. A když je můžeme doprovázet v době, kdy je jim těžko a své situaci nerozumí nebo se bojí toho, co přijde. My jim i do této situace dokážeme přinést naději. To je pro nás velkou posilou. Vnímáme, že jsme potřební a užiteční. Součástí je také práce s rodinou, snažíme se blízké připravit na ztrátu, truchlení a život v době, kdy zůstanou osamoceni. Co se týká péče o celý náš tým, probíhá reflexe jednou za týden. Máme společný rituál, kdy zapálíme svíčku a vzpomeneme si na všechny pacienty, kteří dožili svůj život v minulém týdnu. Řekneme si, jak rodina zvládla poslední chvíle, jestli jim můžeme pomoct i dál. Tato setkání jsou pro nás důležitá. Uzavíráme tak životní příběh našich pacientů.