Liga vozíčkářů slaví 35 let. Srdcaři jsou pořád potřeba, říká ředitel

Před 35 lety, kdy v Brně vznikla organizace Liga vozíčkářů, znamenal handicap život za zdmi ústavu s mizivou vzdělávací nebo pracovní perspektivou. Změnily se od té doby podmínky pro postižené? A jakou proměnou prošla sama organizace? U příležitosti zmíněného výročí – a červnového benefičního narozeninového festivalu – jsme se sešli s ředitelem Ligy vozíčkářů Zdeňkem Škaroupkou v jejím sídle na Bzenecké.

Skočím špatně do vody, poraním si krční míchu a skončím na vozíku. Jaký je rozdíl mezi tím, kdyby se to stalo před 35 lety a dnes? Jakou největší změnu bych pocítila?

Na začátku musím říct, že většina našich klientů nejsou na vozíku po úraze. Mají vrozenou vadu nejrůznějšího charakteru, jsou většinou postiženi daleko tíž než – pokud se to takhle dá říct – než paraplegik nebo kvadruplegik a většinou jsou na elektrickém vozíku. Rozdíl je samozřejmě obrovský, ať už se vezme jakákoliv oblast života. Kompenzační pomůcky jsou dnes neskonale modernější a vhodnější, jsou daleko diferencovanější, takže se opravdu vybírají podle druhu a míry postižení, technika obecně je prostě mnohem dál. A ještě já se možná dožiju toho, že osobní asistenti budou humanoidi s umělou inteligencí. Když můžou roboti bojovat mezi sebou, tak proč by nemohli nosit lidi na záchod? Prostředí je teď daleko bezbariérovější, než bývalo. Když si dáte trochu záležet, najdete bezbariérovou kavárnu, ale taky školu nebo zaměstnavatele. Navíc existuje program, který dotuje vašemu zaměstnavateli, že jako vozíčkář nemůžete mít takovou výkonnost jako normální zaměstnanec, jste častěji nemocní a podobně. Dnes jsou bezbariérové třeba i turistické stezky. Takže po všech stránkách je život úplně jiný. Předtím byl ústavní odchov a bezbariérové byty se dělaly až někdy od 70. nebo 80. let, do té doby to bylo skutečně velmi problematické.

Je mezi vozíčkáři s vrozenou vadou a po úrazu rozdíl?

Po úrazu máte specializovanou péči, protože tam je nějaké období, kdy se to může velmi spravit, hodně záleží právě na rehabilitaci a na výběru kompenzačních pomůcek. My se věnujeme těm, kterým se nemá co spravit. Nebo ano, má, ale zlepšení je daleko míň výrazné, menší. Myslím si, že jsme si je vybrali právě proto, že se jim nikdo nevěnoval a vznikly organizace specializované na lidi po úrazech, jako je Centrum Paraple nebo ParaCENTRUM Fenix. Ještě tam je jeden rozdíl: lidi po úraze zažili normální způsob života, mají třeba vzdělání, měli pracovní zkušenosti atd. a mají velkou motivaci dostat se zpátky do normálního života. Zatímco lidi s vrozenou vadou před těmi 35 lety žili v ústavu, pracovní perspektiva mizivá, vzdělávací perspektiva mizivá. A nemají ten drajv, protože se nemají k čemu vracet, takhle žili celou dobu. Takže je tam úplně jiná motivace k jakémukoliv zlepšení, krůčky jsou skutečně slepičí a je to běh na dlouhou trať.

Jak se za tu dobu posunula vaše organizace?

Liga vozíčkářů na začátku vydávala časopis, bylo to v podstatě informační médium, protože informace nebyly a kompenzační pomůcky taky ne. Tehdy existoval jediný výrobce Liberta Mělník, který dělal takové ty chromované potvory, které byly ve třech velikostech a tím to haslo. Aktivní vozík, o tom se mohlo lidem jenom zdát. Takže v té době pořádala liga akce jako Pomůcka roku, pomáhala prvnímu českému výrobci vozíků a věnovala se jiným pionýrským záležitostem. Dnes jsme akreditovaný poskytovatel sociálních služeb, nabízíme osobní asistenci, chráněné bydlení, což jsou věci, které pokrývají základ potřeb člověka. Máme sociální rehabilitaci, což je služba, která podporuje klienta, aby byl schopen si ve svém samostatném životě hlídat peníze, postarat se sám o sebe, plánovat si věci, což nebývá úplně běžné. A k tomu máme ještě centrum denních služeb, takže tu lidé tráví čas, pokud nemohou pracovat. Tady mohou rozvíjet svůj potenciál nejrůznějšími aktivitami. Mimo to provozujeme ještě dopravu. I když je městská hromadná doprava dnes daleko příznivější pro lidi na vozíku, i tak je pořád problém se dostat třeba do lázní nebo na nějaká vzdálenější místa. Takže provozujeme dva upravené mikrobusy. Kromě toho děláme pobytové akce, což je možnost někam vycestovat, někde pobýt. Je tam sice míň komfortu, ale víc přírody, víc památek, víc atrakcí anebo jenom toho, že tam spolu tráví čas skupina lidí, kteří se normálně nepotkají. A samozřejmě rehabilitace, prostřednictvím té se snažíme rozvinout míru sebeobsluhy klienta tak, aby dokázal přelézt z vozíku na vozík, vlézt si do vany a posadit se na sprchovou sedačku. Klienti sem chodí taky cvičit. Velký důraz poslední dobou klademe na tzv. vertikalizaci, což je postavení člověka, protože lidské tělo je uzpůsobeno pro pohyb ve vzpřímené poloze a u někoho, kdo roky sedí, orgány, svalový tonus a vše funguje jinak. Takže se snažíme, aby tady lidi pobyli ve vzpřímené poloze, i když většinu života sedí. A pro některé je to velká změna, dokonce se jim třeba točí hlava, když se postaví, protože najednou vnímají svět z úplně jiné perspektivy.

Kromě podpory samostatnosti klientů je dalším cílem Ligy vozíčkářů osvěta, která otevírá lidem bez postižení dveře do světa handicapovaných. Jaké aktivity či akce byste zmínil?

Děláme program Přisedni si, kdy naši kolegové chodí po školách a vypráví o tom, jak odlišný a zároveň stejný je jejich život, když sedí na vozíku a spousta věcí je dosažitelná s daleko větším vypětím. Pořádáme i Vinohradské vozíkohraní, to je den otevřených dveří, kdy sem zveme klienty, podporovatele, dobrovolníky a známé na návštěvu. A na 28. června jsme k našemu výročí připravili festival Kriplkára candec na náměstí Svobody, budou tam vystupovat folkové skupiny z Brna a okolí a chceme ukázat, co vlastně děláme a proč. A co je ještě zajímavé, 19. května (rozhovor se uskutečnil před akcí – pozn. red.) bude Sexy den, protože oblast sexuality a partnerství je pro lidi s postižením poměrně problematická. Jde o to, aby lidé získali nové informace a užili si i otevřenou komunikaci o tom tématu. Většinou se to totiž bere tak, že když je člověk na vozíku a nemůže hýbat ručičkama, nožičkama, tak mu nefunguje nic a že na to třeba ani mentálně nemá. Ale pud sebezáchovný a rozmnožovací v lidech přetrvává, i když spousta cest je v těle porušená, takže mají úplně stejné problémy a touhy jako lidé zdraví.

Jsou sexualita a intimita postižených pořád tabu nebo už se situace změnila?

Je to samozřejmě daleko lepší. Dnes už jsou i specializované organizace, které se tím zabývají. Dokonce po německém vzoru už se i u nás objevily tzv. intimní asistentky, ale ty by se daly spočítat na prstech jedné ruky. V naší zemi oficiálně neexistuje prostituce, takže je to celé podivné. Kdybychom se do toho jako organizace chtěli zapojit a měli za to, že intimní asistentky jsou potřeba, riskujeme, že budeme mít problémy se zákonem. Přitom intimní asistence třeba vůbec není jen o pohlavním styku, ale o dotyku, o pohlazení, o úplně drobných něžnostech, který si klient extrémně užije.

Liga vozíčkářů v roce 2021 otevřela tréninkový byt, kdo tam nejčastěji bydlí a jak dlouho?

Snažíme se ho využívat více způsoby. Jednak jako ukázkový byt pro lidi, kteří se tou oblastí zabývají, tedy třeba úředníky nebo studenty architektury. Nebo pro člověka, který chce bydlet sám nebo si upravuje svůj byt. U nás si může všechno vyzkoušet, jak vysokou potřebuje mít pracovní desku u linky nebo u stolu nebo jak má mít nastavený záchod a umyvadlo. A pak tam nabízíme i krátkodobé ubytování, ať už s tím, aby si to člověk vyzkoušel, nebo prostě potřebuje přespat v Brně bez bariér. Jednou u nás dokonce strávili první společné chvíle manželé na vozíku, kteří žili v různých ústavech a potkávali se jenom nahodile. Dnes už spolu bydlí, ale společné soužití se učili tady v tréninkáči.

Kromě tohoto bytu máte i chráněné bydlení. Kolik bytů pronajímáte?

Zájem je relativně velký. V tuto chvíli máme pět bytů na Křenové, tři byty na Mikulovské, jeden v Husovicích, jeden v Králově Poli. A ještě tady na Bělohorské. Na Mikulovské je celý dům bezbariérový a držíme tam nonstop služby osobní asistence.

Co je pro vaše klienty největší překážkou v cestě k samostatnosti? Jsou to právě možnosti bydlení nebo práce?

Je to jako u většiny lidí – největší překážkou jsou si sami. Vždyť kdo z nás, nepostižených, se chce kontinuálně zlepšovat a pracovat na sobě? Navíc u vozíčkářů jsou vyhlídky omezené, postupuje se pomalu, v krůčcích. Možnosti samozřejmě mají. Někdy je to až paradoxní, protože třeba absolvují vysokoškolské studium, u kterého je jasné, že po jeho dokončení tu práci stejně nemůžou vykonávat. Je to občas problematické. Když ale na sobě člověk opravdu pracuje, možnosti má.

Vy jste se k handicapovaným dostal v průběhu studia na vysoké škole, začal jste pracovat s dětmi na Kociánce. Jak se přihodilo, že jste u toho zůstal?

To bylo v době, kdy se děcka z Kociánky nedostala ven, jedině, když pro ně přijeli rodiče. Byla to opravdu ústavní péče. Já jsem se na to tehdy buď mohl vykašlat a vůbec se tomu nevěnovat, nebo naopak zůstat a snažit se to změnit. Takže jsem zůstal a ani to nepovažuju za nějakou zvláštní zásluhu. Každý dělá něco, co ho nějakým způsobem přitahuje, něco mu to přináší.

Co to přináší vám?

Já jsem tehdy byl mladej kluk, měl jsem pocit, že můžu změnit svět, takže jsem na té změně chtěl pracovat a připadalo mně, že to má smysl. Ano, hodně se toho změnilo, ale pro mě pořád dílčím způsobem a zdaleka to není tak, jak bych si představoval. A naopak některé změny se pod tíhou lobbingu a politických a jiných záměrů ubírají směrem, který je mně proti srsti. Kdysi jsme čekali na zákon o sociálních službách, ten ale dnes v mnoha směrech nutí lidi do jakoby profesionality. Drží si odstup, tady máš službu, chceš, nechceš, zaplať. Na začátku skupina lidí chtěla pomoct jiné skupině lidí. Na peníze, zázemí a možnosti se hledělo až ve druhé, třetí lajně, prostě se na tom pracovalo, aby se toho dosáhlo. A dnes? Jaksi se to odosobňuje, najednou je to takový průmysl. Tak jako zdravotnictví je dneska průmysl, tak i sociální oblast začíná být malinko asociální. 

Dřív to dělali srdcaři?

Jasně. Ale na druhou stranu, být osobním asistentem se nedá bez toho, aby to pro člověka mělo i jiný význam než peníze, protože taháte lidi, ta práce je těžká, pořád se vracíte ke stejnému klientovi, musíte ho vyslechnout a zkusit to s ním řešit, podpořit ho. Je to těžké, vyčerpávající a málo placené. Takže ti srdcaři jsou pořád potřeba.