Špilberk v červené upozorní na vzácné krvácivé onemocnění

Desítky památek po celém světě – a mezi nimi i brněnská pevnost – se dnes večer rozsvítí červeně jako připomínka Světového dne hemofilie. „Barevná akce“ má přispět k tomu, aby se mezi veřejností začalo o nemoci více mluvit.

Po osmé hodině večer se Špilberk rozsvítí netradičně červenou barvou. Zařadí se tak po bok nejen českým památkám jako Tančící dům nebo historická radnice v Liberci, ale i desítkám dalších z celého světa. Loni jich na počest Světového dne hemofilie, který připadá na 17. dubna stejně jako narozeniny zakladatele Světové hemofilické federace Franka Schnabela, červeně zářilo více než 125.

Hemofilie je vrozené krvácivé onemocnění, jehož podstatou je snížená tvorba srážecího faktoru. Protože se onemocnění váže na chromozom X, trpí jím převážně mužská populace, ženy jsou přenašečkami. Zejména u nejtěžších forem hemofilie jsou častá krvácení, jež se objevují od raného věku, nezřídka bez jasné příčiny. V současné době se hemofilici léčí nitrožilním podáním chybějícího srážecího faktoru, případně mají k dispozici nejnovější, tzv. nefaktorovou léčbu, kterou stačí aplikovat pouze podkožně. Obě velmi účinně pomáhají zvyšovat srážlivost krve tak, aby nedocházelo ke spontánním krvácením. Léky si hemofilici aplikují sami v pohodlí domova, díky čemuž se nemusí stresovat například kvůli návštěvám nemocnic. To ale ještě nedávno nebylo tak samozřejmé. „Dnešní čtyřicátníci či padesátníci vzpomínají na dětství, kdy byly možnosti léčby velmi omezené, dlouhé dny trávili v nemocnicích, nemohli sportovat či cestovat, trpěli bolestmi a pozdější invaliditou při krvácení do kloubů,“ připomíná ve své zprávě Český svaz hemofiliků.

V České republice žije asi 1000 lidí s tímto onemocněním, kteří dostávají potřebnou léčbu. Podle celosvětových statistik jsou však stále téměř tři čtvrtiny nemocných bez přístupu k této péči. Zlepšení této situace je jedním z cílů organizátorů Světového dne hemofilie, který zahrnuje i řadu osvětových akcí. Důraz je kladen zejména na kontrolu a prevenci krvácení.

Více informací na https://www.hemofilie.cz/novinky/tancici-dum-spilberk-a-dalsi-stavby-se-zbarvi-docervena-upozorni-na-vzacne-krvacive-onemocneni-63172 nebo obecně na stránkách https://www.hemofilici.cz/.